1.在心理上:应该充分认识到硬皮病是在治疗上反应较差的病种之一,具有长期性,反复性,预后及疗效的不确定特点,常影响日常生活,使容貌改变,病情迁延难愈,从而产生了急于治疗,又害怕治疗效果不佳的矛盾心理,应该对疾病有正确认识,树立战胜疾病的信心,乐于接受治疗及护理。严格掌握口服药的时间及准确的剂量,并在医生的指导下严格坚持服药。
2.在饮食上:有些硬皮病患者对固体食物咽下困难,饮食不慎亦常打呛,多间歇性,平卧位加重伴胸骨后疼痛。因此这些病人需严格饮食管理;应以高蛋白、高维生素流质饮食,多食新鲜水果汁、蔬菜,忌食辛辣及刺激性食物。进食时取头高脚低20 度倾斜位以减少胃- 食管返流,必要时应用抗返流药物治疗。吞咽困难严重者予鼻饲流质或/ 和静脉营养,保证基本能量供应。
3. 雷诺氏现象:手足以棉手套,厚袜子保护,戴帽和多穿衣以防因躯干部位受寒冷刺激而引起的反射性效应。
4.预防皮肤感染:硬皮病患者由于末梢血液循环差,故肢端易并发感染,且感染不易控制。应注意患者个人卫生,常修减指甲,清洁皮肤,不要用手去抠鼻子,防止抓破皮肤。穿宽松棉制衣服。
5.硬化皮损的护理:按医嘱使用血管活化剂,结缔组织形成抑制剂,吸烟能使血管痉挛,应戒烟。洗澡温度要适宜,水温过低易引起血管痉挛,过高组织充血水肿加重,而影响血液循环。禁止用热水烫洗。对皮肤干燥、瘙痒的患者,洗浴后用滋润皮肤、温和润滑剂止痒,如3 %水杨酸软膏、维生素B6软膏等避免搔抓、擦破皮肤,保护好受损皮肤的完整性。防止皮损长期受压。避免强阳光暴晒及冷热刺激,如溃烂、感染及时治疗。
6.呼吸道护理:肺部受累是导致硬皮病患者死亡的首要原因。大多数患者有肺纹理增多、增粗现象,有肺弥漫性间质纤维化倾向,最终导致肺换气功能障碍,重要措施之一是预防呼吸道感染,防止劳累。另外应密切观察病情,特别是呼吸的频率、节律、深浅度,呼吸异常时应做好气管切开的准备工作。
山西晋康类风湿医院郭来旺主任医师发现的一味新药材---旺龙蚂蚁丸的君药棕褐沙林蚁,它盛产于山西省吕梁山脉和太行山中的虫类宝药,常年生存于阴暗潮湿的灌木树丛中,数九寒天都能在户外生存。经研究,其体内具有特殊的能量化合物和蛋白质、微量元素,含有大量草体蚁醛,能加速组织再生能力和细胞活力,促进微循环,加快血流,改善局部血液循环,使类风湿因子转阴和组织修复。同时具有促进免疫球蛋白的形成和淋巴细胞的转化作用,它既是广谱的免疫增强剂,又是安全的免疫抑制剂,能使免疫功能调节到平衡。除有现代的免疫调节作用外,还有中医的补肾健脾、祛风除湿和虫类药本能的搜剔通脉、通络功能。